Langkah-langkah am
- Penyedutan larutan garam hipertonik adalah langkah yang berguna dan berkesan
- Untuk mengekalkan stabil paru-paru fungsi, latihan pernafasan dengan flutter valve harus dilakukan beberapa kali sehari.
- Mematuhi langkah-langkah kebersihan umum!
- Nikotin sekatan (menahan diri dari tembakau gunakan).
- Bertujuan untuk berat badan normal! Penentuan BMI (Indeks Jisim badan, indeks jisim badan) atau komposisi badan menggunakan analisis impedans elektrik.
- Jatuh di bawah had BMI yang lebih rendah (dari usia 19: 19; dari usia 25: 20; dari usia 35: 21; dari usia 45: 22; dari usia 55: 23; dari usia dari 65: 24) → Penyertaan dalam program yang diawasi secara perubatan untuk kurang berat badan.
- Mengelakkan tekanan persekitaran:
- Lakukan pengubahsuaian kediaman untuk mengelakkan pengaruh berbahaya seperti habuk, kelembapan atau alergen lain.
- Cadangan perjalanan:
- Penyertaan dalam rundingan perubatan perjalanan diperlukan!
- Perjalanan udara hanya dengan bekalan oksigen tambahan
Kaedah terapi bukan pembedahan konvensional
Sekiranya fungsi paru-paru merosot, oksigen pentadbiran dan tidak invasif pengudaraan mungkin diperlukan.
vaksinasi
Vaksinasi berikut disarankan, kerana jangkitan sering menyebabkan penyakit yang memburukkan:
- Influenza vaksinasi (bermula dari bulan ke-6 kehidupan).
- Vaksinasi pneumokokus
Pemeriksaan berkala
- Pemeriksaan perubatan berkala (sekurang-kurangnya setiap 3 bulan):
- Panjang dan berat
- Pemeriksaan mikrobiologi (swab tekak / kemungkinan dedah).
- Fungsi paru-paru (sekurang-kurangnya dari usia 6 tahun).
- Mengawal peperiksaan (sekurang-kurangnya sekali setahun)
- Sonografi perut (ultrasound organ perut).
- Parameter keradangan (contohnya, CRP)
- Transaminase
- Lisan glukosa ujian toleransi (oGTT; dari umur 10 tahun).
- Tahap serum vitamin larut lemak
- Dada Sinar X (dada; biasa; selang kontroversi).
Ubat pemakanan
- Kaunseling pemakanan berdasarkan analisis pemakanan
- Mematuhi cadangan pemakanan khusus berikut:
- Untuk dapat memenuhi peningkatan keperluan tenaga di Sistik Fibrosis - sebagai contoh, kerana peningkatan pekerjaan bernafas serta keradangan kronik yang teruk - perhatian harus diberikan kepada tenaga tinggi yang mencukupi diet. Cadangan pengambilan nutrien:
- 35-40% tenaga dalam bentuk lemak dengan kandungan tak jenuh ganda tinggi asid lemak (asid lemak omega-3 dan 6).
- Kandungan lemak setiap makanan menyesuaikan penggantian enzim pankreas kerana eksokrin kekurangan pankreas (penyakit pankreas yang berkaitan dengan pengeluaran pencernaan yang tidak mencukupi enzim).
- 40% tenaga dalam bentuk karbohidrat - kemungkinan pengambilan tambahan sebanyak Maltodextrin (glukosa campuran).
- 20-25% tenaga dalam bentuk protein
- 35-40% tenaga dalam bentuk lemak dengan kandungan tak jenuh ganda tinggi asid lemak (asid lemak omega-3 dan 6).
- Sekiranya perlu, tawarkan makanan tambahan; sekiranya kurang berat badan walaupun pemakanan yang optimum terapi → pemasangan tiub gastrostomi endoskopi perkutan (tiub PEG; akses buatan buatan secara endoskopi dari luar melalui dinding perut ke dalam perut) untuk kenaikan berat badan.
- Sebanyak 5 hidangan sayur-sayuran dan buah-buahan segar setiap hari (≥ 400 g; 3 hidangan sayur-sayuran dan 2 hidangan buah-buahan)
- Serat tinggi diet (produk bijirin penuh).
- Gunakan sediaan multivitamin (sediaan mikronutrien; persediaan bahan penting): Tambahan larut dalam lemak vitamin A, D, E, K dan air-larut vitamin B12.
- Sekiranya loji pemakanan tiub makan tidak mencukupi
- Untuk dapat memenuhi peningkatan keperluan tenaga di Sistik Fibrosis - sebagai contoh, kerana peningkatan pekerjaan bernafas serta keradangan kronik yang teruk - perhatian harus diberikan kepada tenaga tinggi yang mencukupi diet. Cadangan pengambilan nutrien:
- Pemilihan makanan yang sesuai berdasarkan analisis pemakanan
- Lihat juga di bawah “Terapi dengan mikronutrien (bahan penting) ”- jika perlu, mengambil makanan yang sesuai menambah.
- Maklumat terperinci mengenai ubat pemakanan anda akan terima dari kami.
Perubatan Sukan
- Endurance latihan (latihan kardio).
- Penyediaan a kecergasan or pelan latihan dengan disiplin sukan yang sesuai berdasarkan pemeriksaan perubatan (kesihatan semak atau pemeriksaan atlet).
- Latihan kekuatan dan ketahanan yang diawasi (tiga kali 30-60 minit setiap minggu selama enam bulan) menghasilkan peningkatan yang signifikan dalam fungsi paru-paru (diukur dalam kapasiti vital ekspirasi FVC / paksa dan kapasiti FEV1 / ekspirasi satu saat atau volume ekspirasi paksa)
- Untuk maklumat terperinci mengenai perubatan sukan, sila hubungi kami.
Terapi fizikal (termasuk fisioterapi)
Langkah-langkah sokongan (bantu) berikut harus dilakukan beberapa kali sehari untuk mengekalkan fungsi paru-paru yang stabil:
- Terapi penyedutan dengan garam hipertonik (= rawatan secretolytic):
- Senarai semak dan video dihidupkan penyedutan teknik su dari laman web Liga Pernafasan Jerman: www.atemwegsliga.de/richtig-inhalieren.htm
- Bayi dengan Sistik Fibrosis manfaat dari permulaan awal 2 kali sehari terapi penyedutan dengan garam hipertonik (peningkatan dalam paru-paru fungsi yang diukur oleh Lung Clearance Index (LCI); kenaikan berat badan yang lebih baik selepas satu tahun: rata-rata 500 gram lebih berat dan 1.5 sentimeter lebih tinggi)
- Tapping urut toraks (dada).
- Physiotherapy (digabungkan secara optimum dengan sukan): bola Pezzi bekas, ergometer (ergometer basikal, treadmill) dan pernafasan terapi peralatan (flutter; sistem PEP). Ini berfungsi:
- . penghapusan rembesan likat melalui khas bernafas teknik (saliran autogenous; teknik menolong diri sendiri).
- Peningkatan mobiliti toraks
- Pengurangan hiperinflasi (emfisema).