Bagaimanakah pelbagai sklerosis menjejaskan kehidupan?
Ramai orang yang didiagnosis dengan MS tertanya-tanya bagaimana penyakit itu akan menjejaskan kehidupan mereka dan apakah batasan yang akan dibawa oleh multiple sclerosis kepada kehidupan seharian. Tiada jawapan standard untuk soalan ini, bagaimanapun, kerana penyakit ini menyebabkan gejala yang sangat berbeza pada individu yang berbeza dan mengambil kursus yang berbeza pada setiap orang.
Sklerosis berbilang di tempat kerja
Walau bagaimanapun, kadangkala, multiple sclerosis mengehadkan prestasi fizikal sehingga satu tahap yang hanya mungkin sebahagiannya, atau tidak mungkin sama sekali, bagi orang yang terjejas untuk menjalankan profesion asal mereka. Selain kecacatan fizikal, keletihan yang tidak normal dan kepekatan terjejas adalah sebab biasa mengapa penghidap MS meninggalkan pekerjaan mereka lebih awal.
Bersuara atau diam?
Walau bagaimanapun, jika suasana kerja tidak begitu baik, keterbukaan juga mungkin mempunyai akibat negatif – seperti keraguan di pihak majikan dan rakan sekerja tentang keupayaan diri sendiri untuk bekerja, pengecualian atau penolakan secara terbuka. Dalam kes perjalanan penyakit yang ringan tanpa atau hampir tiada sebarang kecacatan atau episod yang jarang berlaku, mungkin lebih baik untuk berdiam diri mengenai penyakit ini (buat masa ini).
Dan dalam temu duga kerja?
Jika ini tidak berlaku (iaitu, pada ketika ini tiada apa-apa yang menunjukkan bahawa prestasi kerja penuh tidak dapat dilakukan), anda boleh menafikan soalan tentang penyakit kronik.
Penjelasan mewujudkan kejelasan
Pelarasan di tempat kerja
Walaupun terdapat batasan yang mungkin, orang yang mempunyai MS tidak seharusnya melepaskan pekerjaan mereka terlalu cepat. Dengan berunding dengan majikan, pelarasan boleh diatur, sebagai contoh, perubahan daripada kerja sepenuh masa kepada kerja sambilan, rehat tambahan atau bidang aktiviti baharu.
Pemecatan
Diagnosis "MS" sahaja bukanlah alasan yang mencukupi untuk pemecatan, kerana penyakit itu tidak semestinya membawa kepada ketidakupayaan umum untuk bekerja.
Pesakit MS dengan kecacatan teruk atau status yang sama yang telah bekerja lebih daripada enam bulan mempunyai perlindungan khas terhadap pemecatan. Ini bermakna pemecatan hanya boleh dilakukan dengan kelulusan pejabat integrasi atau kemasukan.
Kerja baik, kerja buruk
Berisiko adalah dalam keadaan tertentu aktiviti di mana terdapat risiko membahayakan diri sendiri atau orang lain, contohnya sebagai juruterbang atau anggota polis. Secara umum, pekerjaan di mana anda perlu bergantung pada badan anda dan/atau keupayaan anda untuk bertindak balas pada setiap masa mungkin lambat laun menjadi sukar atau mustahil disebabkan oleh MS.
Dalam pekerjaan yang kurang menuntut secara fizikal (contohnya, sebagai guru atau di pejabat), penghidap MS sering bekerja bertahun-tahun lebih lama. Tetapi walaupun di sini, tidak ada jaminan bahawa penyakit itu tidak akan menyebabkan kesukaran pada satu ketika - contohnya, melalui gejala seperti keletihan yang tidak normal (keletihan) atau masalah tumpuan.
Perjalanan dengan pelbagai sklerosis
Walaupun anda mempunyai multiple sclerosis, anda tidak perlu berhenti mengembara. Walau bagaimanapun, adalah penting bahawa perjalanan tidak lebih tertekan daripada bersantai. Lagipun, beberapa perkara lebih berat dengan MS daripada yang mungkin kelihatan sebelum ini. Ini terpakai, sebagai contoh, untuk beberapa jam latihan bahasa sehari atau lawatan bandar yang meluas.
Berikut ialah beberapa petua penting untuk mengembara dengan pelbagai sklerosis.
Perancangan perjalanan
Untuk perjalanan yang lebih jauh, adalah dinasihatkan untuk merancang rehat supaya tidak membebankan badan anda sendiri. Jika anda ingin terbang ke New Zealand, sebagai contoh, adalah idea yang baik untuk membuat persinggahan selama dua hari di sepanjang perjalanan – di Singapura atau Dubai, bergantung pada laluan penerbangan. Atau, jika anda mempunyai rancangan persinggahan, jangan tempah penerbangan sambungan seterusnya, tetapi berehat selama beberapa jam di ruang istirahat berhawa dingin di lapangan terbang sebelum menaiki pesawat lain.
Persediaan perjalanan perubatan
Sebagai penghidap MS, adalah dinasihatkan agar keupayaan anda untuk melakukan perjalanan dinilai oleh doktor terlebih dahulu, contohnya oleh pakar neurologi atau doktor keluarga anda. Doktor kemudiannya hendaklah merekodkan keupayaan untuk melakukan perjalanan dalam laporan perubatan (surat doktor) – untuk diserahkan kepada syarikat penerbangan, contohnya. Terutama untuk perjalanan ke luar negara, laporan doktor hendaklah ditulis dalam bahasa Inggeris atau bahasa negara perjalanan.
Adalah lebih baik untuk membawa semua dokumen dalam bagasi tangan anda. Juga buat salinannya (dalam bentuk kertas dan/atau digital).
Sebelum melancong ke luar negara, adalah penting untuk mengetahui dengan tepat tentang peraturan yang terpakai mengenai pengambilan ubat dengan anda.
Juga berbincang dengan pakar neurologi anda sama ada dan bila vaksinasi adalah yang terbaik. Pada dasarnya, vaksinasi boleh dilakukan dalam penyakit MS, dengan beberapa pengecualian. Walau bagaimanapun, adalah dinasihatkan untuk mentadbirnya dalam fasa penyakit yang stabil, bukan semasa kambuh dan juga bukan semasa terapi berterusan dengan kortison atau penindas imun (mengurangkan kesan vaksinasi!).
Farmasi perjalanan
Semua ubat MS, picagari & co. tergolong dalam bagasi tangan semasa melakukan perjalanan melalui udara - bukan sahaja kerana bagasi "besar" mungkin hilang semasa dalam perjalanan, tetapi juga kerana ia mungkin terdedah kepada sejuk dan haba yang berlebihan dalam tempat penyimpanan kargo.
Sesetengah ubat MS perlu disimpan dalam peti sejuk. Kotak sejuk dengan unsur penyejukan boleh digunakan untuk pengangkutan semasa dalam perjalanan. Tanya doktor anda untuk menasihati anda tentang perkara ini dengan lebih terperinci.
Petua perjalanan lain
Berhati-hati untuk melindungi diri anda daripada jangkitan. Jangkitan kadangkala mencetuskan MS flare-up. Untuk mengelakkan selsema, sebagai contoh, adalah berguna untuk mengelakkan draf dan berpakaian mengikut prinsip bawang. Ini menjadikannya lebih mudah untuk menyesuaikan diri dengan suhu persekitaran, contohnya apabila bergerak dari teres cerah yang hangat ke bilik hotel atau restoran yang berhawa dingin.
Jika "balas dendam Montezuma" telah melanda, larutan elektrolit dengan gula, garam dan air, yang boleh didapati sebagai penyelesaian siap dengan nisbah bahan yang betul, boleh membantu. Untuk cirit-birit berdarah, antibiotik mungkin diperlukan. Bagi penghidap MS, adalah dinasihatkan untuk berunding dengan doktor sebelum melakukan perjalanan untuk mengetahui cara bertindak balas dengan betul terhadap cirit-birit semasa perjalanan dan, jika perlu, mendapatkan ubat yang sesuai untuk kecemasan.
Di samping itu, dalam iklim panas dan panas, adalah dinasihatkan untuk mengatasi kenaikan suhu badan dengan pakaian kapas ringan, jaket penyejuk, penutup kepala, minuman sejuk dan pancuran mandian suam. Luangkan waktu tengah hari yang panas di bawah naungan dan elakkan lawatan bersiar-siar atau mendaki yang berat.
Sukan dalam pelbagai sklerosis
Untuk masa yang lama, doktor menasihatkan pesakit MS supaya tidak bersukan dan mengesyorkan berehat - kerana bimbang keletihan fizikal akan mempengaruhi perjalanan penyakit secara negatif. Latar belakangnya mungkin fakta bahawa suhu badan yang meningkat kadangkala memperhebatkan gejala MS seperti spastik, lumpuh, keletihan atau gangguan penglihatan buat sementara waktu.
Mengapa orang yang mempunyai MS mendapat manfaat daripada senaman
Senaman membantu melegakan pelbagai gejala MS, seperti keletihan yang tidak normal, kelemahan, masalah koordinasi dan kekejangan otot. Di samping itu, senaman yang kerap menggalakkan kesihatan umum dengan meningkatkan aliran darah, mengencangkan otot, menguatkan tulang, meningkatkan pembakaran lemak, dan meningkatkan daya tahan, mobiliti dan keseimbangan.
Sukan mana yang sesuai?
Jika tiada simptom MS, penghidap MS biasanya dibenarkan melakukan sebarang sukan yang mereka suka. Ada yang berasa sangat seronok sehingga mereka pergi berjoging, berbasikal atau bermain ski. Yang lain lebih suka sukan yang kurang berat seperti berjalan kaki atau mendaki.
Walau bagaimanapun, dalam keadaan tertentu, mungkin dinasihatkan untuk beralih kepada sukan lain. Sebagai contoh, jika anda mengalami masalah keseimbangan, lebih baik elakkan mendaki gunung pada masa hadapan.
Nasihat atau percubaan dan kesilapan
Seorang ahli terapi sukan akan menasihati dan menyokong anda berkenaan dengan aktiviti sukan anda dan merangka program sukan untuk anda – disesuaikan secara individu mengikut kehendak dan motivasi anda, pengalaman sukan anda sebelum ini dan sebarang batasan fizikal.
Aspek praktikal juga mempengaruhi reka bentuk program sukan anda sendiri. Adakah anda boleh melawat kemudahan sukan sendiri? Adakah terdapat kolam renang yang mudah dicapai? Adakah gelanggang tenis berlorek pada musim panas? Adakah gim berhawa dingin mencukupi? Adakah terdapat kemudahan kebersihan awam di sepanjang laluan berjoging sekiranya anda mengalami masalah pengosongan pundi kencing atau usus?
Campuran latihan ketahanan dan kekuatan
Mengikut pengetahuan semasa, gabungan seimbang antara latihan ketahanan dan kekuatan adalah cara terbaik untuk meningkatkan kualiti hidup dalam MS. Terdapat cadangan pakar umum tentang kekerapan dan berapa lama latihan ketahanan atau kekuatan sesuai:
- Latihan ketahanan (cth berjoging, berjalan kaki Nordic, berbasikal): dua hingga tiga sesi latihan selama 10 hingga 40 minit setiap minggu selama sekurang-kurangnya 12 minggu.
Walau bagaimanapun, dalam kes individu, doktor yang hadir, ahli fisioterapi atau ahli terapi sukan mungkin memberikan cadangan yang berbeza untuk program sukan!
Selepas beberapa minggu pertama latihan sedemikian, anda akan melihat bahawa daya tahan dan kekuatan otot anda bertambah baik. Kesan yang jelas biasanya ketara selepas dua belas minggu. Walau bagaimanapun, untuk mengekalkan atau mungkin meningkatkan kesan ini, adalah penting untuk meneruskan latihan selepas masa ini!
Keamatan latihan yang betul
Semasa latihan daya tahan khususnya, beban boleh ditentukan dengan mudah menggunakan kadar denyutan jantung, yang boleh diukur dengan jam tangan nadi. Atau anda boleh menganggarkan beban menggunakan skala Borg yang dipanggil. Ia juga sesuai untuk menganggar beban semasa latihan kekuatan. Skala digunakan untuk menunjukkan tahap pengerahan individu semasa latihan dengan nilai antara enam dan 20:
|
Skala borg |
|
6 |
|
7 … sangat ringan |
|
8 |
|
9 …sangat ringan |
|
10 |
|
11 …cahaya |
|
12 |
|
13 … sedikit meletihkan |
|
14 |
|
15 …memenatkan |
|
16 |
|
18 |
|
19 … sangat meletihkan |
|
20 |
Secara optimum, penghidap MS berlatih sedemikian rupa sehingga beban berada dalam julat pertengahan skala Borg - antara 11 dan 15 - iaitu pada dasarnya mereka menganggapnya sebagai "agak berat". Penilaian peribadi beban latihan ini adalah lebih penting daripada kadar denyutan yang diukur secara selari! Ini kerana penghidap MS yang mengalami keletihan yang tidak normal selalunya letih lebih cepat daripada yang dapat disimpulkan daripada kadar denyutan jantung.
Lebih banyak petua untuk latihan sukan dalam MS
- Sebelum setiap sesi latihan, pilih intensiti latihan yang sesuai (skala Borg) yang disesuaikan dengan keadaan semasa anda.
- Mulakan program senaman anda dengan bentuk senaman yang mudah dan ringkas. Kemudian mula-mula tingkatkan tempoh sesuatu aktiviti, kemudian kekerapan dan akhirnya intensiti.
- Berhati-hati dengan had senaman anda dan elakkan keletihan yang berlebihan.
- Pakai pakaian berfungsi yang ringan dan telap untuk latihan.
- Semasa musim panas, jangan berlatih pada waktu tengah hari, sebaliknya pada waktu pagi atau petang. Pakai penutup kepala di bawah sinar matahari.
- Pastikan anda sentiasa dapat menyejukkan badan anda semasa bersenam jika perlu, seperti dengan minuman sejuk, pancuran mandian penyejuk atau berpindah ke persekitaran yang lebih sejuk.
- Jika anda mempunyai jangkitan akut, adalah dinasihatkan untuk tidak bersenam.
- Semasa suar MS, anda disyorkan supaya mengurangkan aktiviti, sekurang-kurangnya semasa anda menerima kortison. Bincangkan perkara ini dengan doktor anda.
Sklerosis berganda dan kehamilan
Dari sudut pandangan perubatan, tidak ada yang salah dengan kehamilan dalam pelbagai sklerosis. Kadang-kadang ia juga bermanfaat untuk wanita yang mempunyai MS dengan kambuh - sekurang-kurangnya buat sementara waktu.
Sehingga 30 peratus wanita hamil dengan MS mengalami kambuhan MS dalam tiga bulan selepas bersalin. Selepas itu, kadar kambuh kembali ke tahap sebelumnya (tidak dirawat).
Perubahan semula jadi yang berkaitan dengan kehamilan dalam sistem imun ibu mungkin bertanggungjawab untuk penurunan kadar kambuh semasa kehamilan.
Sebaliknya, adakah MS menjejaskan kehamilan?
Sklerosis berbilang tidak menjejaskan perjalanan kehamilan secara negatif dan tidak meningkatkan risiko keguguran spontan. Jika tiada kecacatan had yang berkaitan dengan MS, biasanya tiada apa-apa untuk menghalang kelahiran normal.
By the way: Kesuburan wanita dan lelaki tidak terjejas oleh multiple sclerosis.
Terapi MS semasa kehamilan
Bagi lelaki dengan MS yang ingin mempunyai anak, perundingan tepat pada masanya dengan pakar neurologi mereka juga dinasihatkan. Kadang-kadang mereka juga mempunyai keperluan khas berkenaan dengan terapi MS.
Terapi kambuh pada wanita hamil
Jika wanita hamil tidak bertindak balas terhadap terapi kambuh kortison atau tidak dibenarkan menerima kortison, kambuh MS juga boleh dirawat dengan penjerapan imun.
Baca lebih lanjut mengenai terapi kambuh menggunakan kortison atau penjerapan imun di sini.
Terapi kemajuan (imunoterapi) pada wanita hamil
Peraturan adalah lebih ketat untuk cladribine, yang mana pakar menganggap, antara lain, kesan mutagenik (genotoksik): Oleh itu, adalah penting bagi kedua-dua wanita dan lelaki untuk menggunakan kaedah kontraseptif yang berkesan semasa dan sehingga sekurang-kurangnya enam bulan selepas yang terakhir. dos cladribine.
Untuk maklumat yang lebih terperinci tentang pelbagai imunoterapeutik MS berkenaan dengan melahirkan anak, kehamilan dan melahirkan anak, sila rujuk kepada doktor yang merawat anda.
Bersalin dan menyusu
Bersalin dan tempoh selepas bersalin biasanya normal bagi wanita MS, melainkan terdapat kecacatan fizikal yang serius. Jika ada, doktor yang merawat akan mengambil kira perkara ini dari awal lagi.
Apabila wanita menyusu mengalami MS flare-up, ia boleh dirawat dengan kortison dos tinggi, seperti yang biasa berlaku. Tidak perlu berhenti menyusu untuk ini. Walau bagaimanapun, adalah mungkin untuk menurunkan kepekatan ubat dalam susu ibu dengan meminta ibu yang menyusu menunggu kira-kira 4 jam selepas mengambil kortison sebelum menyusu.
