Dysmelia boleh mengambil pelbagai bentuk. Mengikut bentuk kecacatan, terapi yang sesuai langkah-langkah biasanya berdasarkan individu.
Apa itu dysmelia?
Dysmelia adalah kecacatan yang mempengaruhi anggota badan (kaki, lengan, tangan, dan / atau lengan). Kecacatan yang berkaitan dengan dysmelia sudah kongenital. Bergantung pada orang yang terkena, kecacatan boleh mempengaruhi beberapa anggota badan dan juga hanya satu anggota badan. Perubatan membezakan antara pelbagai bentuk dysmelia: Amelia yang disebut menggambarkan ketiadaan anggota badan yang lengkap atau beberapa anggota badan yang lengkap. Sekiranya phocomelia hadir dalam konteks dysmelia, kaki atau tangan melekat terus ke pinggul atau bahu. Sekiranya dysmelia berkembang dalam bentuk peromelia, ini ditunjukkan pada orang yang terkena dengan pembentukan tunggul pada anggota badan. Akhirnya, di ectromelia, lama tulang dari hujung kaki menyebabkan kecacatan. Di seluruh dunia, kira-kira 0.02% orang mengalami dysmelia.
Punca
Walaupun dysmelia adalah malformasi kongenital, ia jarang diwarisi atau disebabkan oleh kecacatan genetik. Walau bagaimanapun, penyebab sebenar dysmelia tidak dapat ditentukan. Dalam banyak kes, pengaruh luaran selama mengandung mungkin sebahagiannya bertanggungjawab untuk perkembangan dysmelia. Sebagai contoh, pelbagai jangkitan virus boleh menyumbang kepada ketidaksesuaian yang sesuai. Kekurangan oksigen kepada embrio juga kemungkinan penyebab dysmelia. Tambahan pula, terlalu sedikit cecair amnion or kekurangan zat makanan (seperti kekurangan B vitaminwanita hamil boleh berada di belakang dismelia. Pelbagai persediaan hormon atau amalgam juga disyaki mendorong perkembangan kecacatan. Akhir sekali, penyalahgunaan dadah pada wanita hamil mungkin juga menyumbang kepada dysmelia.
Gejala, keluhan, dan tanda
Dysmelia biasanya menampakkan diri melalui gejala dan tanda yang berbeza. Kerana tidak mencukupi oksigen bekalan, pelbagai kecacatan anggota badan berlaku. Ini biasanya dapat dikesan sebelum dilahirkan melalui ultrasound atau selambat-lambatnya selepas melahirkan melalui diagnosis visual. Sebagai peraturan, kecacatan berlaku pada anggota badan, terutama pada jari dan jari kaki. Dalam kebanyakan kes, kanak-kanak yang terjejas menderita beberapa kecacatan. Kecacatan disertai oleh sekatan pergerakan. Oleh itu, mereka yang terkena hanya boleh menggerakkan jari mereka pada tahap yang terhad atau tidak sama sekali. Kecacatan tersebut sering mengakibatkan penyakit sekunder dan pelbagai aduan. Di kawasan badan yang terjejas, biasanya terdapat gangguan peredaran darah, tetapi juga ekzema, berdarah, sakit hantu dan edema, selalu bergantung pada jenis dan tahap kerosakan. Dalam kes yang teruk, malformasi boleh menyebabkan kecacatan fizikal kekal, seperti ketika terjadi di tulang belakang atau mempengaruhi sebahagian besar anggota badan. Kerana dysmelia berkembang di bulan-bulan terakhir kehamilan, yang keadaan kadangkala dapat dikesan dengan tidak biasa pengecutan, Pada ultrasound pemeriksaan memberi kejelasan mengenai gejala dan memungkinkan untuk rawatan yang cepat dan disasarkan.
Diagnosis dan kursus
Dysmelia yang ada dapat didiagnosis sudah berada di rahim; perubatan juga merujuk kepada diagnosis seperti yang disebut diagnostik pranatal. Seperti diagnostik pranatal untuk pengesanan dysmelia adalah mungkin, misalnya, melalui penggunaan halus ultrasound - dengan bantuan alat ultrasound beresolusi tinggi, mungkin di sini untuk menggambarkan kepincangan anak yang belum lahir. Perjalanan dysmelia berbeza bergantung pada bentuk kepincangan yang sesuai. Perkembangan ekstremiti pada bayi yang belum lahir berada dalam fasa yang sangat sensitif dari sekitar hari ke-29 hingga ke-46 mengandung; gangguan perkembangan yang mengekspresikan diri dalam dysmelia mungkin berlaku dalam tempoh ini. Sebarang dysmelia biasanya tidak berubah sepanjang hayat. Walau bagaimanapun, menyokong yang sesuai langkah-langkah dapat menjadikan kehidupan seharian lebih mudah bagi individu yang terkena.
Komplikasi
Banyak komplikasi berbeza berlaku dengan dysmelia. Secara amnya, kehidupan pesakit menjadi sangat sukar dan aktiviti biasa tidak lagi dapat dilakukan. Dalam kebanyakan kes, orang yang terlibat juga bergantung pada bantuan orang lain. Kecacatan sama seperti yang dilihat oleh orang lain dan boleh juga membawa kepada masalah sosial. Dalam banyak kes, kanak-kanak dengan dysmelia diganggu atau diusik dan tidak menemui hubungan. Akibatnya, sikap agresif dapat berkembang, yang menyebabkan pengecualian sosial. Ibu bapa kanak-kanak juga sering terdedah kepada ketidakselesaan psikologi dan perlu dijaga oleh ahli psikologi. Setakat ini, tidak ada penawar untuk dysmelia. Walau bagaimanapun, tidak ada komplikasi dengan penyakit ini. Gejala itu kekal dan tidak akan bertambah buruk atau bertambah baik. Atas sebab ini, tidak ada komplikasi lebih lanjut yang boleh berlaku semasa rawatan. Ini biasanya dijalankan dengan bantuan pelbagai bantuan, yang dapat menolong pesakit untuk menghadapi kehidupan seharian kebanyakan tanpa bantuan orang lain dan dengan itu tidak lagi dibatasi sepenuhnya dalam kehidupan.
Bilakah anda harus berjumpa doktor?
Dysmelia biasanya didiagnosis di rahim atau sejurus selepas kelahiran. Ibu bapa anak yang terjejas harus bercakap kepada pakar pediatrik secara berkala dan juga berjumpa pakar yang boleh merawat kecacatan secara khusus. Anak itu tetap memerlukan pemeriksaan rutin dan mungkin juga memerlukan sokongan terapi. Terutama ketika anak bersekolah tadika untuk pertama kalinya atau memulakan sekolah, perhatian yang baik harus diberikan kepada setiap perubahan tingkah laku. Selalunya pesakit dysmelia dikucilkan dan mengalami masalah psikologi seperti kemurungan atau kompleks rendah diri sudah awal zaman kanak-kanak. Ibu bapa yang memperhatikan ini harus berjumpa dengan ahli psikologi dan juga bercakap kepada orang yang bertanggungjawab di tadika atau sekolah. Sekiranya dysmelia menyebabkan batasan di kemudian hari, doktor mesti berunding dalam apa jua keadaan. Dalam kebanyakan kes, gejala sekurang-kurangnya dapat diatasi dengan terapi langkah-langkah. Prasyarat untuk ini adalah pemeriksaan rutin berkala dan sokongan komprehensif dari saudara-mara.
Rawatan dan terapi
. terapi dysmelia biasanya dirancang secara individu mengikut keperluan orang yang terjejas dan berbeza bergantung kepada bentuk malformasi yang ada. Dalam kebanyakan kes, sesuai terapi bermula sejurus selepas kelahiran. The terapi dysmelia biasanya menyatukan pendekatan terapi yang berbeza: Sebagai contoh, seseorang yang terkena dysmelia ditemani secara terapi oleh doktor dan ahli fisioterapi; Bergantung pada kes individu, sokongan psikologi juga dapat memberi kesan positif terhadap cara seseorang yang terkena menangani masalah ini. Sekiranya, misalnya, mobiliti sendi terganggu kerana dysmelia, hasil yang baik sering dapat dicapai melalui tindakan fisioterapeutik intensif; dalam konteks ini, mempromosikan mobiliti sendi juga disebut sebagai pemulihan. Pelbagai malformasi dalam konteks dysmelia dapat dirawat secara pembedahan sehingga gangguan fungsi dapat ditingkatkan. Umur di mana intervensi pembedahan yang sesuai bergantung, antara lain, pada jenis kecacatan. Akhirnya, penggunaan pelbagai prostesis juga mungkin untuk menggantikan anggota badan yang hilang.
Prospek dan prognosis
Sekiranya dysmelia dikesan dan dirawat lebih awal, prognosis biasanya sangat baik. Individu yang terjejas biasanya dapat menjalani kehidupan tanpa gejala yang relatif. Walau bagaimanapun, sebilangan besar pesakit bergantung pada bantuan perubatan dan manusia sepanjang hayat mereka. Pemeriksaan perubatan dan langkah-langkah terapi mesti dilakukan selama bertahun-tahun dan selalunya hingga akhir hayat, kerana malformasi dapat berulang kali membawa kepada komplikasi. Kecacatan yang teruk boleh menjadikan campur tangan pembedahan diperlukan. Ini selalu menjadi beban yang besar bagi mereka yang terjejas, dan dalam jangka panjang, lawatan berkala ke doktor dan pemeriksaan juga membatasi kualiti hidup pesakit dan dengan itu kesejahteraannya. Sekiranya tidak dirawat atau dirawat dengan tidak betul, banyak sekatan pergerakan boleh menyebabkan serius kesihatan masalah. Sebagai contoh, banyak individu yang terjejas mengalami gangguan berjalan, masalah mencengkam objek, atau kecacatan postur. Semua aduan ini menyebabkan ketidakselesaan fizikal dan mental yang serius dalam jangka masa panjang. Sekiranya pesakit tidak mendapat rawatan perubatan yang menyeluruh, ia boleh berlaku membawa untuk pelbagai penyakit sekunder fizikal, tetapi juga kemurungan, kerisauan sosial dan kompleks rendah diri. Namun, pada prinsipnya, pandangan untuk dysmelia adalah baik.
pencegahan
Kerana penyebab sebenar dysmelia tidak diketahui, pencegahan yang disasarkan adalah terhad. Walau bagaimanapun, risiko timbulnya dysmelia dapat dikurangkan oleh wanita hamil dengan mengambil pelbagai tindakan tingkah laku untuk jantung; sebagai contoh, mengelakkan kekurangan zat makanan, mengelakkan haram dadah, dan pemeriksaan berkala dapat membantu mencegah dysmelia pada anak yang belum lahir.
Susulan
Dalam kebanyakan kes dysmelia, tidak ada atau sangat sedikit langkah dan pilihan selepas penjagaan yang tersedia untuk orang yang terjejas. Oleh kerana penyakit ini adalah berlakunya pelbagai malformasi, penyakit ini mesti dikesan dan dirawat oleh dokter pada tahap awal, kerana penyakit ini juga tidak dapat sembuh dengan sendirinya. Diagnosis awal biasanya selalu memberi kesan positif pada perjalanan dysmelia selanjutnya dan dapat mencegah gejala yang semakin teruk. Dalam kebanyakan kes, mereka yang terkena dysmelia memerlukan campur tangan pembedahan untuk mengurangkan gejala. Individu yang terjejas harus merehatkan badan mereka sebentar selepas itu. Usaha atau aktiviti tekanan harus dielakkan agar tidak memberi tekanan pada badan. Ketidakselesaan selanjutnya dapat diatasi dengan fisioterapi langkah-langkah. Orang yang terjejas juga dapat mengulangi banyak latihan di rumah dan dengan itu meningkatkan pergerakan badan. Dalam banyak kes, orang yang terjejas juga bergantung pada rawatan psikologi, dan perbincangan dengan rakan dan keluarga sendiri juga sangat berguna.
Apa yang anda boleh buat sendiri
Bergantung pada jenis kecacatan dan keperluan individu orang yang terkena, dysmelia dapat dirawat secara bebas sehingga tahap tertentu. Ini dapat dicapai, misalnya, melalui langkah-langkah fisioterapeutik seperti fisioterapi dan latihan pergerakan dalam kehidupan seharian. Ibu bapa harus mendorong anak yang terjejas untuk bersenam untuk meningkatkan mobiliti yang rosak sendi dalam jangka masa panjang. Mengiringi ini, anak-anak yang terjejas dapat memanfaatkan kaunseling terapeutik, di mana mereka juga sering bersentuhan dengan orang-orang lain yang terjejas. Ibu bapa dan saudara-mara pesakit dysmelia biasanya juga diberikan sokongan terapi. Doktor yang bertanggungjawab akan mengesyorkan hubungan yang mungkin dilakukan (kumpulan pertolongan diri, klinik pakar untuk kecacatan, dan lain-lain) dan kadang-kadang juga memberi sokongan kepada orang yang terlibat dalam rawatan terapeutik terhadap kerosakan tersebut. Oleh kerana dysmelia belum dapat disembuhkan sepenuhnya, pemerolehan prostesis dan lain-lain bantuan juga dinasihatkan. Dalam jangka masa panjang, mereka yang terjejas dan saudara-mara mereka mesti belajar tinggal bersama keadaan. Ini dapat dicapai di satu pihak dengan langkah-langkah terapeutik dan di pihak lain dengan menangani penyakit secara terbuka. Mereka yang terjejas boleh mencari kenalan di forum, kumpulan bantuan diri dan Rangkaian Kanak-kanak untuk Kecacatan, misalnya.
